Lo psichiatra Leo Kanner fu il primo a parlare di bambini colpiti da “Autismo”, termine che viene usato per definire colui che manifesta i sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta di un disturbo del neurosviluppo con caratteristiche variabili da un soggetto all’altro, caratterizzato principalmente dalla compromissione del linguaggio e della comunicazione, da comportamenti insoliti e stereotipati e da un rallentamento dello sviluppo intellettivo. Solitamente, già nella prima infanzia i tratti distintivi del disturbo tendono a manifestarsi con una certa evidenza e comunque, a seconda della gravità dei sintomi, la diagnosi può non essere chiara fino al raggiungimento dell’età scolare.
Classificazione DSMV:
Con la
quinta edizione del DSM, sono
state introdotte diverse novità sull'autismo; esso appare come un gruppo di sindromi che condividono
alcuni aspetti clinici dei disturbi pervasivi dello sviluppo cui faceva
riferimento il DSM IV nei suoi sottotipi:
- autismo infantile;
- autismo atipico;
- disturbo pervasivo dello sviluppo senza specificazione;
- disturbo disintegrativo dell’infanzia;
- disturbo di Asperger.
Con il DSM 5 dunque, si perdono i sottotipi elencati mentre la diagnosi diventa “Disturbi dello Spettro Autistico”; questo con lo scopo di permettere ai bambini di poter iniziare un trattamento terapeutico nel più breve tempo possibile.
Al fine di poter ottenere una diagnosi precisa e precoce del disturbo è necessario che vi siano alcune condizioni particolari. Infatti, attualmente alcuni dei criteri individuati sono: il deficit della comunicazione e dell’interazione sociale - ad esempio la ridotta condivisione degli interessi e delle emozioni - il deficit dei comportamenti comunicativi non verbali, la comunicazione verbale e non verbale limitatamente integrata o la mancanza di espressività facciale, il deficit della gestione e della comprensione delle relazioni - come la difficoltà di condividere il gioco o di fare amicizia e l’assenza di interesse verso i coetanei. Di particolare importanza sono i modelli di comportamento, gli interessi o attività ristretti e ripetitivi, come l’uso degli oggetti, l’eloquio stereotipato o ripetitivo, mettere in fila giocattoli, gli interessi molto limitati e infine l’iper o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente come ad esempio l’apparente indifferenza al dolore o alla temperatura. Tutti i sintomi che causano una compromissione clinicamente significativa in ambito sociale, lavorativo o in altre aree importanti, dovrebbero essere presenti nel periodo precoce dello sviluppo, tuttavia possono manifestarsi non pienamente, pertanto sussiste la possibilità di manifestazione anche in età successiva.
Abbiamo appena indicato alcune delle condizioni necessarie per ottenere una corretta diagnosi, tra queste, esistono particolari indicatori riscontrabili in base all’età del bambino che non possono essere trascurati, come l’assenza di sorrisi o manifestazioni di affetto, assenza di gesti di condivisione come indicare o mostrare, difficoltà a orientarsi quando chiamati per nome, ripetizione persistente di parole o frasi. Per tutte queste cause e qualora sussista un sospetto attendibile e ragionevole, il suggerimento è quello di richiedere un consulto immediato in quanto una diagnosi precoce porta a un intervento precoce, votato ad una maggiore possibilità di recupero.
Approcci metodologici:
Tutti i disturbi del neurosviluppo rappresentano uno scenario ampio, il cui miglioramento dipende in maniera importante dalla presa in carico precoce e dagli interventi attivati sin dalla diagnosi, accompagnati da metodi in grado di migliorare l’autosufficienza e la qualità della vita. Negli ultimi anni, grazie allo sviluppo degli studi e al crescente interesse delle famiglie coinvolte, si è giunti alla pubblicazione di apposite “Linee guida” per l’autismo mentre in ambito scolastico invece, i ragazzi con disturbo autistico frequentano regolarmente e sono seguiti dall’insegnante di sostegno e da altre figure specialistiche. In alcuni casi, il trattamento più efficace sembra essere l’Applied Behavior Analysis (ABA), programma comportamentale intensivo che punta a modificare i comportamenti problema e a migliorare la vita dei bambini, in altri casi, per apportare migliorie alla qualità della vita del soggetto autistico vengono utilizzati altri programmi educativi, come il programma evolutivo e psicoeducativo TEACCH, programma educativo che prevede un ruolo attivo dei genitori insieme ad altre figure, lo YAP, Young Autism Project e il LEAP, Learning Experience Alternative Program.
Tutela:
Con la legge 134/2015, i disturbi dello spettro autistico hanno trovato tutela in una legge nazionale che ha anche valore programmatico, prevedendo l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) delle prestazioni, della diagnosi precoce, delle cure e del trattamento dell’autismo, l’aggiornamento delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età. Queste ultime suggeriscono una modalità di intervento educativo soprattutto di tipo comportamentale che meglio sembrano rispondere alla neurodiversità, soprattutto per le persone affette da autismo che hanno maggiore difficoltà nel relazionarsi, attraverso l’insegnamento di schemi di comportamento e modelli condivisi per favorire lo sviluppo dell’autonomia e migliorare l’inclusione sociale, attraverso un’azione educativa e riabilitativa.
Reazioni:
Abbiamo lasciato per ultimo questo capitolo anche se noi famiglie de “Il mio mondo esiste Onlus”, riteniamo che sia la parte più importante. Infatti, “non si è mai preparati ad una diagnosi del genere”, nessuno di noi lo era, è come un pugno nello stomaco che ti toglie il fiato. La prima reazione è quella di sentirsi confusi, spiazzati e tristi, a cui segue la fase della negazione e del rifiuto ma poco dopo, quando si inizia a realizzare di avere un figlio autistico, si viene catapultati in una nuova vita, radicalmente diversa dalla precedente e alla quale non si era minimamente preparati.
Quando si inizia questo viaggio, tra le prime diagnosi e i primi “campanelli di allarme”, si ha bisogno di qualcuno che ti indichi la rotta e ti rassicuri come un faro che guida una nave in mare perché le possibilità di andare alla deriva sono molte…
L’obiettivo finale, sicuramente non facile da raggiungere, è quello dell’accettazione, ovvero accettare un radicale cambiamento che NON POSSIAMO EVITARE e a cui ci vorrà del tempo, ma noi famiglie dell’associazione saremo ben felici di tendervi la mano e potervi aiutare in questo cammino tortuoso e difficile.